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てすと

 投稿者:てすと  投稿日:2012年12月10日(月)17時46分31秒
  てすと投稿  
 

SERGE HEFEZ

 投稿者:白井  投稿日:2012年 7月27日(金)10時39分33秒
  SERGE HEFEZという人物を知っていますか。
この人物は有名な精神科医です。
彼がどんな人物であったか知りたいという人はいいサイトがあります。

こちらのサイト→http://www.pourtouteslesbeautes.com

http://www.pourtouteslesbeautes.com

 

はじめまして。

 投稿者:すーさん  投稿日:2012年 3月13日(火)15時21分36秒
  神奈川県でヘルパー事業所の障がい担当者です。昨年の9月に立ちあげた小さな会社ですが「地域支援」をモットーに日々奔走しております。ようやく念願であった「障がい児童支援」に地域の養護学校と連携を取って頂き、取り組み始めました。「8P染色体異常」の障がい児童の支援ケースの相談を受けこのサイトに辿り着きました。御家族の皆様の苦労や愛情には、到底及ばない私達ですが、今後情報やアドバイス頂けたら幸いです。宜しくお願い致します。  

(無題)

 投稿者:さき  投稿日:2011年10月30日(日)16時56分7秒
  久しぶりに8pトリソミーで検索したら、ここに出会いました。
うちの長女も8pトリソミーで、近くの養護学校の中1です。
また時々見させていただきます。
 

はじめまして

 投稿者:かいママ  投稿日:2009年 2月 5日(木)12時26分10秒
  重度知的障害+自閉症+多動の小学6年の男の子のママです。

普段は学校に行ってるから、その間だけでも(間しか・・・)自由になれるのですが、休みの間は、特に長期の休みの間は、四六時中一緒にいることになるので、親子共々ストレスがたまり、ギャーギャー騒いでいます。私も、ギャーギャー言いたいです。
 

>プリマボルタさま

 投稿者:かなかな  投稿日:2008年 9月23日(火)09時32分59秒
  お返事遅くなってごめんなさい

数が多いといわれるダウンちゃんでも、重度の方軽度の方様々ですし、結局のところは個々それぞれなんですよね。
子どもの「今」をしっかり見つめて行くことしか、できないです。
お互い頑張りましょうね。

また遊びに来てください。
 

うちは8p-です。

 投稿者:プリマボルタ  投稿日:2008年 9月13日(土)13時50分40秒
  はじめまして。
8番染色体で検索していたところこちらにたどり着きました。
うちの息子は8p-でかなちゃんとは+-が違いますが、、、
モノソミーはさらに情報が少なくネットで検索しても
なかなかこれ!という情報にヒットしません。
染色体の親の会に入って同じ8p-の方とお話しましたが
やはり症状は様々でおっしゃるように「じっくり見守る」
というのが結論です。。。

うちは今1歳8ヶ月なのですが番号は異なっても染色体のお姉さんが
毎日楽しく過ごされているのを拝見すると励みになります。
またのぞかせてもらいますね♪
 

>さおりママさま

 投稿者:かなかな  投稿日:2008年 8月24日(日)11時35分54秒
  はじめまして

同じ染色体番号の異常でも、実際「症状」としてあらわれてくるのは個々それぞれですからね。結局のところはドクターも何とも言えないのでしょう。
「ダウン症」などでも、重度の人から軽度の人まで様々ですから・・・

ただ、過去に症例があるかないか、と言う点では、「ない」のは不安です。
子供の成長をじっくり見守って行くしかないのかなと思っています。
 

はじめまして

 投稿者:さおりママ  投稿日:2008年 8月17日(日)06時18分43秒
  私も重度障害の子をもつ母です。現在肢体不自由養護学校小学3年生です。

病気は全前脳胞症という脳奇形の病気です。
親の会「天使のつばさ」といいます。
一度遊びに来て下さいね。

突然書き込んでしまいすみません。
実は私の友人で同じように染色体異常で8番だと言われた子がいて・・・
ドクターもあまり症例もよくわからない、病名がないといわれたようなのです。
確か・・・染色体が過剰についていると言っていたと思います。
その子は男の子で現在小学2年生です。
知的にも身体的にも重度の手帳を持っています。
脳にも少し奇形があるようですし、頭の形もいびつ、顔に特徴がある感じです。
(スティッチに似ていてで可愛い)
目線が合わない感じもあります。

なにか情報があれば・・・と思いまして・・・

よろしくお願いします。
 

>おっとんさま

 投稿者:かなかな  投稿日:2008年 7月20日(日)08時52分16秒
  書き込みありがとうございます。
夏休みになり、子供たちもどこかに連れて行ってあげたいと思いつつなかなかです。
 

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