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全100件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

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つとむ母さんへ  投稿者：父親です  投稿日：2007年 1月30日(火)23時13分20秒 返信・引用   励ましのお言葉ありがとうございます。私の息子は今日からリバビリン治療が始まりました。が、日々変わっていく息子を見ると涙が止まりません。昨晩は一晩中痙攣と手足の硬直、嘔吐が見られ、本人も苦痛らしく眠れない夜を一緒に過ごしました。私にはただ、手足体をさすってあげる事しかできません。リバビリンが何らかの希望をもたらしてくれる事を願うばかりです。息子もつらい治療に頑張っています。私もみなさんを見習って今出来ることを頑張りたいと思います。

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会員の母の一人さんへ  投稿者：つとむ母  投稿日：2007年 1月30日(火)18時15分6秒 返信・引用   読んでてとても辛いです。 この治療が、私の自己満足でしかないことは重々承知の上ですが、少しでも良い方向に進んでくれるだろうことにかけてみたいです。とても辛い治療ですが、本人の持ち前の体力を信じてみようと思います。またお話聞かせてください。

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ちゅらさんへ  投稿者：つとむ母  投稿日：2007年 1月30日(火)18時08分52秒 返信・引用   メールありがとうございました。 今は治療が始まったばかりなので、仕事が終って病院に直行する毎日です。 今日遅くなりますがお電話さし上げます。１０時か１１時ごろになっても構いませんか？

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リバビリン治療  投稿者：会員の母の一人  投稿日：2007年 1月30日(火)15時45分52秒 返信・引用   しばらくぶりに投稿します。最近発病した方が何人かいらっしゃるようで、胸が痛みます。 私の息子は発病5年も過ぎてしまいました。当初からリバビリン治療をしていました。丁度、熊本大の患者さんが良くなったとの情報に、最初から病院が積極的に薦めたからです。リバビリンは連続投与が望ましいと、5日連続投与9日間休薬の2週間１クール単位でした。 1昨年の8月までやりましたが、残念ながら効果はなかったようです。 今は、ほとんど植物状態です。が、毎日頑張ってくれています。 当初は良くなる事しか頭になくて、必死でした。 しかし、段階的に悪化していくのをどうしてやることもできず、何度泣いたかわかりません。 治療の為、3年間退院させられず、積極的な治療にも拘らず、昨年は、とうとうオンマイヤーに表皮ブドウ球菌が増殖、リザーバーを取り去ることになりました。もう、大泣きでした。治療が良いことと信じてきたのがうそのように、今は静かな生活を過ごしています。治療が命取りになる事もあるんです。今は、飲み薬だけです。でも、子供は頑張って、生きていてくれます。それに毎日感謝して、ずっとそばにいてあげています。いいえ、子供の方がそばにいてくれます。今、振り返れば、治療に積極的なあまり、ずいぶん辛い治療をさせ、手術をし、寂しい思いをさせた事を後悔しています。 リバビリンやインターフェロンの効果は、どうなのかは言えませんが、全員には効かないようです。少しでも望みがあれば、頑張りたいですよね。でも、我が家はその域を脱してしまいました。

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つとむ母さん  投稿者：ちゅらさん  投稿日：2007年 1月29日(月)21時37分15秒 返信・引用   インターフェロン治療やリバビリン治療又はその他の治療が色々出来ると良いのですが・・私自身も息子の病状が考えている間にも進行して行くのでやっぱり親としては、早めに治療方針を決断し治療に専念しなければならないという葛藤がありました。今は、リバビリン治療にしてよかったと思っています。つとむ母さんの決心も良い方向に行く事を願います。又連絡を取り合いましょう。

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ちゅらさんへ父親さんへ  投稿者：つとむ母  投稿日：2007年 1月29日(月)18時41分46秒 返信・引用   書類、ありがとうございました。毎日をバタバタと過ごしていて、お礼の一言も入れず申し訳ありませんでした。 検討した結果、リバビリン治療を始めることにしました。 いろいろ迷いましたが、お話を聞いて、少しでももとのつとむに戻れるならば…と決心しました。 これからどんなことが待っているのかわかりませんが、頑張ってほしいの一言です。 また改めて、電話連絡します。 父親さん、同じ中２の子です。 １２月に病名を聞かされた時はもう目の前が真っ暗で、泣き暮らす毎日でした。 少しでも何か光りがあるのなら・・・と試行錯誤の毎日ですが、お互い頑張りましょうね。

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文の母さんへ  投稿者：父親です  投稿日：2007年 1月28日(日)23時55分59秒 返信・引用   助言ありがとうございます。文の母さんの娘さんも、病気の進行が早かったのですね。息子は現在、私の言うことは理解出来ているように思えるのですが、それに対して答えることが難しくなってきています。今となっては親として出来る限りの治療・看病介護をしてあげるしかないのかと自分の無力さにはがゆいばかりです。病気の事は妻が息子に「脳にウイルスが入ってしまって、それを治す為に入院して・・・」と。もちろん予後のことは話していません。話せるはずもなく・・・。ＳＳＰＥの事がわかっていくと同時に光が消えて行くようで。今は一時でも長く一緒にいてあげて家族が傍にいるんだと安心させてあげたいと思います。 とりとめない書き方ですみません。ちょっと今気持ちが不安定で・・・すみません。

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父親ですさんへ  投稿者：文の母  投稿日：2007年 1月28日(日)22時40分48秒 返信・引用   今、お子さんにどうして上げるのが一番いいのか、大変難しいです。ひとつは、病気の事をどう説明するか、ですが、私は娘に（高校２年の７月でした）『はしかによる脳炎で、とても難しい病気』と話しましたが、予後の事などは説明できませんでした。それでも、急速に進行していきましたから、本人の不安はどれほどのものだっただろうと思うと、どうにもつらい思いで…。 ひとつ、心残りな事は、『修学旅行に行きたい』と言ったのに、『とても無理』と行かせてあげられなかった事です。申し上げにくいですが、出来なくなる事が急速に増えていきます。今のうちにできる事は希望通りさせてあげて欲しいと思いますが、そういう考え方自身、希望のない方向性を示してしまうので、そう、お伝えする事にとてもためらいがあります。 治療の効果が出て、お子さんもご家族も希望の持てる状況になる事をお祈りします。

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文の母さんへ  投稿者：父親です  投稿日：2007年 1月28日(日)22時07分47秒 返信・引用   温かいお言葉ありがとうございます。また、管理人様にも早速資料送っていただき感謝致しております。息子は現在歩行困難、言語障害、軽度の痙攣が出る状態です。先月の上旬までは普通に話していたのに今では会話もままならず、未だに信じられないでおります。この病気はこんなにも進行が早いものでしょうか？先週はなんとか自力で歩けていたのに、今は介助がないと歩けず排泄も思うように出来ない状態です。目に見えて悪化が感じられる状況に涙が止まりません。今は息子の為に、出来る限りの事をしてあげたいと思っています。どうしてあげる事が息子にとって良いのか、みなさんのご意見聞かせて頂けたらと思います。

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つとむ母さん、父親ですさんへ  投稿者：文の母  投稿日：2007年 1月24日(水)23時33分32秒 返信・引用   自分たち自身の、発病、診断決定の頃を思い出して、本当に何ともいえない気持ちです。私は病院のドクターに会の事を教えていただき、当時の事務局の橋本さんにお目にかかって仲間がいるとわかり、ずいぶん救われました。管理人だけでなく、近くの仲間も必ず相談に乗ってくれます。声をかけてください。

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