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管理人さんへ

 投稿者：つとむ母  投稿日：2007年 3月 1日(木)22時11分28秒 		返信・引用
  情報をありがとうございます。
二人のお母さんとお話できることになりました。車椅子の事とか色々お話してきます。
少しでもいろんな情報が集まればいいと思います。 		 

(無題)

 投稿者：まがみ  投稿日：2007年 3月 1日(木)22時10分18秒 		返信・引用
  もしいけるとしたら、3年になってでも今の２年２組全員でいけたらいいと思います。

前に一度（去年の春休みぐらい）につとむくんと僕で岸和田のワーナーマイカルにドラえもんの映画を見に行きました、それも実現できたらいいな〜 		 

まがみさん・清原さんへ

 投稿者：つとむ母  投稿日：2007年 3月 1日(木)21時52分4秒 		返信・引用
  青空の会へ投稿ありがとうございました。
合唱コンクール　とても　感動しました。つとむに聞かせます。
面会ができるようになったら　お知らせしますので、遠いけどぜひぜひ来てやってね！！
みんなの顔を見たら、きっと　笑顔を取り戻して　”よっ！”　と　いつものふざけた感じで返事ができるかも・・・・・・・・・・・・。その日を楽しみにしてます。
いつも　応援してくれて　ありがとう！！ 		 
お得なプロバイダーとくとくBB

つとむ母さんへ

 投稿者：管理人  投稿日：2007年 2月28日(水)20時36分22秒 		返信・引用
  返事が遅くなって申し訳ありません。車椅子ですが、背中やお尻の部分が体形に合った背面、座面になっているものがいいと思います。今は姿勢保持装置などといっいるかもしれません。
背部リクライニング、更に椅子全体のリクライニング機構があるものがいいと思います。SSPEは症状の進行により、車椅子自体が合わなくなることも多いので、その点も考慮する必要があるでしょう。何しろ、PTや製作業者と何度も打ち合わせて、他の患者のお母さんなどの意見も聴いて、慎重に作ることです。 		 

(無題)

 投稿者：２年２組清原  投稿日：2007年 2月28日(水)11時10分28秒 		返信・引用
  早くつとむが戻れるように応援しています。つとむ母さんも体を大事にしてつとむを見守ってあげてください。  

もう1つ

 投稿者：２−２まがみ  投稿日：2007年 2月28日(水)11時09分6秒 		返信・引用
  車椅子でもいいので、少しでも早く元気なつとむが戻ってきてほしいです。

1度病院での面会もしたいです。 		 

(無題)

 投稿者：２−２まがみ  投稿日：2007年 2月28日(水)11時04分44秒 		返信・引用
  こんにちわ、つとむと同じ（２−２）クラスのまがみといいます。
つとむ君の様子はどうでしょうか？

合唱コンクールの際は、多忙の中来ていただきありがとうございます。

つとむの病気が治ることを願います。 		 
お得なプロバイダーとくとくBB

車いす

 投稿者：つとむ母  投稿日：2007年 2月19日(月)21時55分58秒 		返信・引用
  リバビリンを注入をして、様子を見ています。状態は今のところ変わりません。
点滴も外れたので、ぼちぼち院内の散歩ができそうな状態です。
外部からの刺激も与えたいので、良い機会と思います。
友達との面会も、ガラス越しですが、実現できたらいいですね、
車いすを購入しようと思います。どんなものがいいか教えてください。
体が大きいので、リクライニングできて、長時間座っていても疲れないものがいいのですが… 		 

症状が

 投稿者：なつ  投稿日：2007年 2月 7日(水)22時04分10秒 		返信・引用
  以前、私の親戚は重症の亜急性硬化性全脳炎患者でした。しかし、知人の紹介でフランスのルルドの泉という奇跡の水を進められました。民間療法など効くはず無いと思っていました。ところが半年程すると、症状が改善されたと言うのです。これには担当医も驚いていたそうです。ルルドの泉とはバチカンが認定した
カトリック教会の巡礼地としても世界的に有名な、難病に効くと言われる
ゲルマニウムイオン水だそうです。しかも、お水自体は無料だそうです。
詳しくは私もわかりませんが、詳細はこちらのサイトに書かれてるそうです。
http://lourdes.shichihuku.com/興味のある方は見てみてはいかがでしょうか。
と言う書き込みを見たことがあるのですが、奇跡の水とは存在するのでしょうか？それともプラシーボ効果なのでしょうか？ 		 

リバビリン経過

 投稿者：つとむ母  投稿日：2007年 2月 4日(日)22時21分23秒 		返信・引用
  リバビリン治療を始めて、１週間が経ちました。
５日目、４０度の熱があったのですが、予定通り２回目のリバビリンを投与しました。
抗生剤投与にて、熱も下がり落ち着いています。１クール無事に終えました。
１週間休んで来週からまた始まります。
まだまだ長期戦になると思います。
でも、つとむのことはもちろん、私の体のことも周りの方たちが心配してくれるのが励みとなり頑張れています。
つとむのおかげで、自分がどれほど周りの人に支えられ生きていくことができているかを実感しています。前向きに毎日を過ごそうと思えるようになりました。 		 
お得なプロバイダーとくとくBB
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