SSPE青空の会
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えっちゃん・やっちへ
投稿者:
yumi
投稿日:2007年 3月22日(木)22時46分50秒
返信・引用
二人とも・・・調子はどうですか?こちらは無事進水式も終わりいつものように忙しくしています。えっちゃん院内学級へ行ってるって?よかったね!!
やっち・・体調はどうですか?無理せずあせらず・・・
ファイト!!
わらびーさん
投稿者:
管理人
投稿日:2007年 3月19日(月)19時13分18秒
返信・引用
ご心配ですね。
投稿だけではよく分かりませんが、一度検査したらいかがですか?
SSPEの診断はこの病気を知っていれば簡単です。脳波と髄液の検査が必須ですが、
大学病院や日赤等の大きな病院ならば大丈夫だと思います。
小さい時期に麻疹にかかった方が多いのは事実ですが、
年齢が高くても可能性はゼロではないと思います。
訳も分からずに心配していることが一番良くない気がします。
質問させて下さい
投稿者:
わらびー
投稿日:2007年 3月19日(月)01時00分7秒
返信・引用
今年中3の男の子です。
小2のときに麻疹にかかりました。
もともと勉強嫌いで、夜尿や失禁、遺糞、時間の感覚がない、など、
ちょっと他の子と違うところの多い子でしたが、中1のときに独特な字を書くので
教育相談所で簡単なテストを受け、軽度のLDと言われました。
本人が泣いていやがったので、病院での検査等はしていません。
中2くらいから朝がまったく起きられず、頭痛を訴えて学校を休むことが多くなり、
成績は下がる一方、最近は無気力で寝てばかり、運動などほとんどしてないのですが、
疲れた、眠いと言ってはご飯も食べずに寝ています。
LDのせいかなにをやってもうまくできず、すっかりやる気を失ってしまって、
うつ傾向があるようにも見えます。
思春期のせいなのかもしれません。
小1のときにプールで転び、後頭部を打ったはずなのに前頭部を痛がり、病院へ行ったのですが、特に検査もせずそのままできています。
最近、過去の脳挫傷が原因で起こる高次脳機能障害という疾患を知り、
それも疑っているのですが、
やはり麻疹にかかっていることが気になります。
SSPEは80%が1歳未満に麻疹に罹患しているそうですが、
残りの20%はいつごろ感染しているのでしょうか?
8歳での感染もSSPEの可能性はあるのでしょうか?
支離滅裂な文章になってしまいましたが、SSPEを診断できる病院の紹介などをしてくれる
機関はありますか?
とにかく痛いことがきらいな子なので、病院のたらいまわしは絶対に避けたいのです。
どうぞ、よろしく御願いします。
やっち・えっちゃんへ
投稿者:
yumi
投稿日:2007年 3月11日(日)22時12分45秒
返信・引用
やっち・えっちゃんの元気そうな写メ安心しました。
えっちゃんパパもうれしそうでしたよ!!
明日から、治療が始まるんだね 何を言えばいいかちょっと浮かばないけど、
こちらでは、えっちゃんパパのお友達やみんなで二人のこと応援してるから・・・
ふれーふれー えっちゃん!!ふれッ!ふれッ!やっちィ〜
管理人さんへ
投稿者:
やっち
投稿日:2007年 3月10日(土)19時39分45秒
返信・引用
先日は、ありがとうございました。不安な事だらけだったので管理人さんと話しが出来て本当に良かったです。これからの長い戦いにも前向きに立ち向かって頑張りたいと思います
つとむ母さんへ
投稿者:
父親です
投稿日:2007年 3月10日(土)13時27分15秒
返信・引用
お心遣いありがとうございます。つとむ母さんも心身共にご自愛ください。
昨夜主治医から先日行った息子のCTと脳波検査の説明がありました。基本的には現状の治療を
継続って話しでした。およそひと月半の投薬、またひと月半続けてどうか?って話しされまし
たが、私共も続けていっていいものか正直迷いはあります。しかしながら、後々あの時・・・って
後悔が無い様に慎重によく考えて選択していこうと思います。
こちらこそ、今後も情報交換等宜しくお願います。
やっち・えっちゃんへ
投稿者:
yumi
投稿日:2007年 3月 9日(金)21時13分47秒
返信・引用
昨日はえっちゃん頑張ったね!今日えっちゃんパパからえっちゃん本人から電話が来たと連絡もらい、私たちもほっとしました。まずは1つクリア・・・よかったぁ〜
管理人さんに連絡したんだね きっと多くの皆さんが力になってくれると思います。
やっちゃん自分のからだも気をつけてね
やっちさん
投稿者:
管理人
投稿日:2007年 3月 9日(金)20時56分15秒
返信・引用
先ほどは、電話をありがとうございました。状況が少し飲み込めました。
手術直後とか、症状の変化が一番大きいときですので、周りにいる人は
本当に大変ですね。それに知った人もいないようで・・・。
ぜひこの会を利用してください。といっても出来ることは限られていますが。
頭の手術をしたそうで、たぶんこれからインターフェロンの脳室内投与が始まります。
副作用としての発熱等がありますが、これは誰にもあるようです。
なんにしてもこれからです。長い戦いなります。
どうかご自分の身体のことも気をつけながらお過ごしください。
会に入会していただければ、お近くの会員の方も紹介できます。
ぜひ連絡をください。よろしくお願いいたします。
父親さんへ
投稿者:
つとむ母
投稿日:2007年 3月 9日(金)17時35分46秒
返信・引用
お返事を ありがとうございます。
遅くまで 病院での 付き添いを
されてるいそうで どうぞ ご自身の
お身体も ご自愛下さい。
今後の治療を どうするか もう一度
主治医と相談しょうと思ってます。
管理人さんからの情報や 父親さんからの
情報も 頂きながら 考えて 行こうと
思ってますので 宜しく お願いします。
つとむ母さんへ
投稿者:
父親です
投稿日:2007年 3月 9日(金)13時54分24秒
返信・引用
先日は連絡頂いたとの事で話し聞きました。ありがとうございます。
連絡先は交換したと聞いています。色々情報交換とか出来たらと思います。
掲示板ではなかなか伺えない事も直接なら・・・って思います。
宜しくお願いしますm(__)m
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えっちゃん・やっちへ
投稿者:yumi 投稿日:2007年 3月22日(木)22時46分50秒やっち・・体調はどうですか?無理せずあせらず・・・
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