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ユキの姉さんへ

 投稿者：子供の親です  投稿日：2008年 1月 9日(水)21時18分56秒 		返信・引用
  留守電にメッセージを残していた者です。
先程Ｙさんより連絡があり、掲示板に書き込みしてあった旨電話がありました。
私の子供も昨年１月から７月までユキさんと同じ病院にいました。もっとも小児科でしたが。
現在のユキさんの状態もＹさんからちょっとだけ聞きました。明日Ｙさんとお会いするとか？
息子は半年そこに入院してました。もっとも主治医とそうとうやりあいましたけど。
ユキさんの現在の状態や治療・転院を言われる等、わからない事だらけだと思います。
私も青空の会の方々に沢山励ましてもらい、教えて戴きました。私共夫婦の経験がユキさんや
そのご家族の方々の何らかのお役にたてればと思います。
ご都合の良い時にお電話いただければと思います。携帯の方は６時以降で自宅（名簿に載って
います）は７時半以降なら確実にいます。夜遅くても構いません。
お待ちしています。 		 

子供の親さんへ

 投稿者：ユキの姉  投稿日：2008年 1月 9日(水)10時11分41秒 		返信・引用
  初めまして。もしかしたら一度、自宅の留守電にメッセージを残して下さった方でしょうか？　又　別の方からも何度も連絡を頂いていました。その時もアドバイスなど参考になる話を聞かして貰いました。有り難うございました。ユキは今、鹿大に居ます。今月以内に何所かに転院しないといけないみたいで、そのことで今　頭を悩ましています。  
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ユキの姉さんへ

 投稿者：子供の親です  投稿日：2008年 1月 2日(水)01時24分48秒 		返信・引用
  半月程前に久々に掲示板見ました。私の息子以降もＳＳＰＥを発症された方がいらっしゃるのには胸が締め付けられる思いです。ユキの姉さんの妹さんが入院していらっしゃる病院は、私の息子が昨年７月まで入院していた病院ではないかと。
差し支え無ければ一度直接連絡取りたいのですが・・・。私の息子は転院して現在別の病院にいます。同県なので情報も提供できたらと思いますが。一度掲示板に連絡ください。 		 

はじめまして

 投稿者：カン太の父  投稿日：2007年12月 8日(土)19時30分43秒 		返信・引用
  小５の男の子カン太の父と申します。入会はこれからですが11月29日にSSPEと診断されました。
11月の半ばに痙攣により異常を発見し近くの日赤に連れて行ったところ通いで来られていた九大病院の先生に出会い九大への移転を進めれました。その後の検査を経ての診断結果となりました。
診断を聞いた際は夫婦共泣き崩れ未だに現実とは思えない始末です。
先生方の勧めにより一昨日頭の手術を受け来週からインターフェロンの脳室投与がはじまります。
あまりにも突然の出来事だったので情報もなくやっとのことで青空の会にたどりつきました。
現在カン太は痙攣の他は字が下手になったくらいでめだった障害はでておりません。
みなさんの投稿を拝見しておりましたらこの病気はとても進行の速いもののようにあります。
まだ心構えも何もできずにいるただ怯えてばかりいる夫婦です。
希望の持てる情報も含めていろんな情報をご提供戴ければ幸いです。
これからどうぞよろしくお願いいたします。 		 

彩の父さんへ

 投稿者：管理人  投稿日：2007年11月10日(土)20時24分48秒 		返信・引用
  投稿いただき恐縮しています。本当におっしゃる通りです。
原因が何であれ、私たちにとってはそれが全てで、
それをベースにしていろんなことを考えていかざるを得ません。
今回は、番組の中で私たちの思いを話しましたが、実はまだ本編を見ていないのです。
どうな患児なのでしょうね。
私たちの子どもたちが健康で、健やかな、充実した生活を送ることが出来るように、
これからも活動して行こうと思っています。

彩さんのお父さんも、健康に気をつけて楽しい毎日をお過ごしください。
このたびは投稿いただきありがとうございました。 		 
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管理人さんへ

 投稿者：彩の父  投稿日：2007年11月10日(土)11時20分48秒 		返信・引用
  はじめまして。
読売新聞「医療ルネサンス」とスカパー「日テレＧ＋」でご一緒させて頂いた山梨、日本脳炎予防接種健康被害の　娘の父です。予防接種を受けなかったために病気になってしまった方、接種をしたために病気になった方、どちらも確率は低いにせよ当事者にとっては１００％であり本当に辛い出来事です。娘は幸いにも命だけは助かり今は只、奇跡を信じて日々がんばっています。ＳＳＰＥで苦しまれておられる子供さんや親御様の為、貴会の更なるご活躍をお祈りします。 		 
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管理人さんへ

 投稿者：ユキの姉  投稿日：2007年10月24日(水)06時52分13秒 		返信・引用
  おはようございます。出来る限り　妹の所に会いに行ってます。結局、昨日は脳外科の受診は出来ず、木曜日に延びました・・
うちの家族構成は　両親は離婚　共に再婚してて、兄　私　妹　妹　妹　弟でユキは四番目の三女です。ちなみに弟は父と後妻さんとの子供でまだ小学２年生だから　管理人さんの言ってる弟さんは又別の方だと思います・・・。
事務局の方へ連絡してみたいと思います。ありがとうございました！！ 		 

ユキの姉さんへ

 投稿者：管理人  投稿日：2007年10月23日(火)13時22分39秒 		返信・引用
  当会のメールにもたぶん弟さんからだと思いますが、連絡が入りました。
ご心配なことと思いますが、気をしっかり持ってください。
無意味なんてことをいわないでください。
症状がよくなることだってゼロではないんです。
現に当会の会員さんでも、元気に過ごしている方がいらっしゃいます。

いちど、当会のHPにある事務局まで、連絡してください。
少しばかりですが、お力になれると思います。
よろしくお願いいたします。 		 
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亜急性硬化性全脳炎

 投稿者：ユキの姉  投稿日：2007年10月23日(火)11時43分9秒 		返信・引用
  初めまして。私の妹は亜急性硬化性全脳炎です。もう第三期の症状が出てます。今日　脳外科でインターフェロンの手術に向けての検査があります。まだ間に合うのか？本当にそれで妹が楽になるのか？冷たいようだけど　完治しないのに・・・多少でも　自由が利いたり、容態が良くなったりするなら期待も出来る！だけど、無意味に保々近いならこれ以上　辛い思いはさせたくない・・・  

管理人さんへ

 投稿者：健司  投稿日：2007年10月 9日(火)20時16分7秒 		返信・引用
  お返事ありがとうございます。こういうときこそ気をしっかりと持てるよう心がけて参ります。  
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