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納得です

 投稿者：管理人  投稿日：2008年 8月 5日(火)13時35分43秒 		返信・引用
  なぁんだ、村上さんって村上さんだったんですか。失礼しました。
実は、この掲示板を見る少し前に電話があって、
「リバビリンについてこんな記事が出ている」と言った指摘をいただきました。
ですので、てっきりその方が投稿してくれたのかと思っていました。

さて、かのリバビリンですが、テレビ朝日に取上げられた翌週くらいに
再び取上げられて、無事に入手することが出来た、ことを伝えていました。

８月３日までサマーキャンプでした。とっても楽しかったですよ。
村上さんも来年はぜひ参加してください。
いろんな方々のことを知ることができ、ドクターの知られざる姿も見れて、
それはそれは面白いですよ。
来年は＊＊＊さんがキャンプ長です。村上さんとも絶対に話が合うと思います。 		 

millさんへ

 投稿者：村上  投稿日：2008年 8月 5日(火)00時44分37秒 		返信・引用
  遅ればせながら、今掲示板を見ました。
記述の内容から、進展があったと推測しましたが、いかがでしょうか。
そうであればとてもうれしいです。
そして、もしよろしければ、その番組の内容を概要で結構ですので教えていただけないでしょうか。

それにしても、millさんの行動力には頭が下がります。
私も近いうちに難病に苦しむ子供達の力になれるように知識と行動力を見につけます。
カン太の父さんも返信していただきありがとうございます。

娘が発症してから、もうすぐ丸２年になります。
盛夏になると、娘とその弟と過ごした夏休みが鮮明に思い出されます。
近頃は毎日異常なくらい暑いので、娘はいつもよりも更に辛い思いをしていると思います。
ですので、週末はプールに連れて行って、たまにはベッドや車椅子以外の感覚を味わわせて、気分転換をさせてあげたいと思っています。
そしてその際、「パパ、やっぱりプールは楽しいね。来週も連れて行ってね」と思ってもらえたらうれしいです。

追伸：管理人様へ
いつもお世話になっております。川崎の村上です。
朝日新聞の記事のリンクを貼ったのは私です。電話連絡はしておりません。
麻疹、撲滅させたいですね。私も撲滅させるお手伝いをいたします。
もう、娘と同じ辛さを味わう子供を増やしたくないです。 		 
お得なプロバイダーとくとくBB

(無題)

 投稿者：mili  投稿日：2008年 7月30日(水)23時20分23秒 		返信・引用
  よかったですね。中国領事館に感謝です。ヽ(^Д^*)/
　でもね、世間が覚えてるうちに、厚労省へ許認可の動きをはじめるべきでしょうね。
　署名活動とかして報道ステにもチョッと協力して貰っちゃえ！なんかさー選挙見越した動きもありそうな政局ですのでぇ何とかなるでしょ。桝添さん年金で目が回ってるから町村さん辺りから攻めればどうでしょう。 		 

報道ステを観て

 投稿者：mili  投稿日：2008年 7月28日(月)00時53分20秒 		返信・引用
  私もこの件は、融通さえ利けば解決するはずなのに　何でだろうと思いました。
　わたしにはなにもできないけど、外務省と報道ステーションへＷＥＢを通してアイディアを伝えました。
　「個人輸入できるなら違法じゃないので、中国在中の外交官に購入してもらって、外交官特権を利用して国内へ持ち込めばよいのではないのでしょうか」と、
　省庁の縄張りとか超えて欲しいし、「悪法も法」なら　法をずる賢く利用して善用すべきでしょう。私たちはズルっぽくやって正義を行使したとしても、将来悪用などしないしそんなに頭悪くない。
　ただ、こういう意見は、広めていいのかわからないけど・・・。 		 
お得なプロバイダーとくとくBB

村上さんへ

 投稿者：カン太の父  投稿日：2008年 7月18日(金)17時30分54秒 		返信・引用
  はじめまして！私の息子カン太は今年のはじめから福岡のＫ大病院にてリバビリン治療を受けています。担当医の先生から熊大の患者さんの事をお聞きしておりましたのでたぶんカナミさんのことだろうと思います。
記事を拝見しましてとても胸が傷む思いです。リバビリン治療の辛さはとてもよくわかりますし、カナミさんのご両親の思いもわかるような気がします。しかもその頼みのリバビリンが入手しづらくなっているというのは本当に不安な毎日だろうと思います。
また私のところは現在は休薬中ですが、いずれ次の治療が始まりますので他人事ではありません。
管理人さんが言われるようにこの治療の効果についてはまだ判然としていない部分も多く、患者によって効果もまちまちだそうです。
しかし現在の医療ではまだ確立した治療方法がない病気なので数少ない薬に頼らざるを得ません。
一日も早くカナミさんのもとへリバビリンが着くことを心よりお祈り致します。そして私達にも何かできる事があればおっしゃってください。 		 

村上さんへ

 投稿者：管理人  投稿日：2008年 7月17日(木)15時14分13秒 		返信・引用
  たぶん、昨日電話いただいた方ですよね。ご心配いただきありがとうございました。
記事にあるリバビリンは、SSPE患者が使っている例は非常に少なく、その効果も判然としていません。その辺り、記事には多少の誤解があるようです。

わたしたちSSPE青空の会は、麻疹そのものがなくなるような政策、一番手っ取り早いのが予防接種の徹底を望んでいます。最近は国もその方向に向かいつつあり、近い将来、麻疹撲滅が実現することを切に祈っています。 		 
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祈り

 投稿者：村上  投稿日：2008年 7月14日(月)01時00分46秒 		返信・引用
  薬が早く手元に届くことを祈るばかりです
http://www.asahi.com/national/update/0712/SEB200807120013.html 		 
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こころを強くする

 投稿者： あだち  投稿日：2008年 2月27日(水)16時16分48秒 		返信・引用
     　失礼いたします
  　   「こころの病・勝利法則」 のご案内です
  　　　　　　　　ご笑覧ください。
　　　　 http://www4.ocn.ne.jp/~kokoro/ 		 

ユキの姉さんへ

 投稿者：子供の親です  投稿日：2008年 1月11日(金)22時22分22秒 		返信・引用
  昨日は夜遅くお電話して申し訳ありません。残念な事にご不在との事で残念でした。
Ｙさんからお会いしてお話しした内容を簡単に聞きました。
オンマイヤーの件とか最近心配な事があるとか、転院の件とか・・・。
同じ病院に入院していた私達と同じ境遇にならない為にも一度お会いしてお話し出来たら
と思っています。ご迷惑ならメールででも結構です。
青空の会のＭＬに参加されたら、より具体的なお話しも出来ると思いますし
他の会員の方々の経験談やアドバイスも貰えると思います。
付き添い等で夜遅くまで大変な事とは思いますが、出来たら連絡戴けたらと思います。
入院している病院が同じだった事がとても気がかりでなりません。
また、余計な気遣いであったならばお詫びいたします。
ユキさんの状態が良い方向に向かう事をお祈りしています。 		 

子供の親さんへ

 投稿者：ユキの姉  投稿日：2008年 1月10日(木)13時43分28秒 		返信・引用
  有り難うございます。
留守電にメッセージを残して下さったのに、家族の不注意でメッセージにきずくのが遅くて連絡しにくいな・・・って思っていました。スミマセンでした。
Ｙさんと　今日お会いする事が出来るので、有り難く思っています。
Ｍさんの子供さんが　ユキと同じ病院だったと知り、なお更色んな話が聞けたら！！と思っています。今日は母もＹさんとお会いしたいといい同席する予定なので、Ｍさんの事も母に伝えたいと思います。今後　お話を聞かせて貰ったり　アドバイスを貰ったりと、色々　迷惑やお世話を掛けますが　どうぞ宜しくお願いします。 		 
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