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コウスケくんパパさん  投稿者：カン太の父  投稿日：2008年12月 1日(月)17時25分50秒 返信・引用   最近掲示板を開いていなかったもので本日コウスケくんの事をしりました。ご両親のご心中をお察しいたします。 うちのカン太がＳＳＰＥと診断されたのが一年前の１１月２９日ですので、コウスケくんパパの投稿を見て涙が止まりません。 経過はカン太が一年早いというだけで症状はほとんど同じようです。 うちは現在小６ですが小５の２学期の後半から入院し６年の夏休み前までインターフェロンとリバビリン治療を行っていました。 現在は六ヶ月の休薬期間の六ヶ月目です。 我が家でも昨年の暮れに掛けてまさにパニックの中、どうしたら良いものか途方にくれている時この青空の会に入会し事務局長さんをはじめ会員の方々からのたくさんの激励および情報を戴き励まされました。 ＳＳＰＥを知れば知るほど辛い事が多くなることも事実ですが、ここには一緒に戦っている仲間がいます。はじめての治療方法ばかりを聞かされるでしょうが、ここの子供たちの多くが経験し今もその治療と向き合っているようです。 ご不安なことばかりでしょうがつど遠慮なくお聞きになってみてください。私も知りうる限りの事はと思っています。今後とも宜しくお願い致します。

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コウスケのパパさん  投稿者：管理人  投稿日：2008年11月25日(火)18時36分18秒 返信・引用   先ほどお母さんと電話で話しました。 発病初期は症状の変化が大きく、親も対応が大変です。 また、今後インターフェロン注入のための手術などがあると思います。 お医者さんの意見だけでなく、患者家族の意見や思いも結構役に立ちます。 いろんな考えがあることもしっておいていただきたいと思っております。 今後ともよろしくお願いいたします。

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カイトの母さんへありがとうございます  投稿者：コウスケのパパ  投稿日：2008年11月24日(月)12時24分13秒 返信・引用   早速のご意見ありがとうございました。私たち家族には全く未知の世界のようで心構えもできません。これからもアドバイスよろしくお願いいたします。

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コウスケくんパパの投稿を読みました  投稿者：カイトの母  投稿日：2008年11月24日(月)12時02分4秒 返信・引用   コウスケ君パパの投稿を読んで２年前のカイトを思い出し、胸が熱くなりました。私の息子カイトは当時小学２年生のサッカー少年でした。２年生の10月から、何かおかしいと思いつつ、病院に行ったのは昨年の１月でした。北里大学病院で病名はわかりましたが、治療はそこでは出来ないと言われ国立精神・神経センターに転院しました。そこで７ヵ月入院し、今は月一回通院しています。私は国立精神・神経センターに転院して、良かったと思っていますが、できうるなら自分の家に近い方が看病する方の負担も少なくて良いとは思います。 とにかく今はコウスケ君のそばにいて、コウスケ君が不安だったら抱きしめてあげて下さい。奥様もつらいと思います。家族みんな苦しい時だと思います。私もどうやって力になれるのか考えています。また事務局の中村さんを通してでも、ご連絡下さい。

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教えてください  投稿者：コウスケのパパ  投稿日：2008年11月24日(月)11時10分26秒 返信・引用   １１月２日に初めての痙攣をおこし、救急車で日大板橋病院にかつぎこまれて、ＭＲＩ・脳波の検査を経て１８日の診察・緊急入院・髄液検査・脳波の再検査・２１日のＳＳＰＥの断定と２２日からのイノシンの内服開始とあわただしく連休が過ぎています。コウスケが、少し変だと感じはじめたのは、９月末の少年野球の試合からでした。なんでもないスクイズの失敗・意味のない走塁。徐々に算数が出来なくなり、日常も少しボーとするようになり精神的なものかと心配をし始めた矢先の11月2日の初めての痙攣でした。痙攣から１８日までの２週間コウスケの退行は、目に見えて進み算数・国語・サッカーｅｔｃ・・・得意中の得意だった野球でも、皆の目にも変だと思われ始めました。本人は、まだスランプだと思っているようです。これからの病状の推移と、本人にどのように接していけばよいのでしょうか？妻は、毎日２４時間付き添っています。さき一昨日の今日なのでこれからのアドバイスがあれば教えていただけませんか？また、国立精神神経センターへの転院を考えています。仕事の関係で知り合いの方へアドバイスをいただいています。一つ一つ整理して前に進むしかないのですが宜しくお願いいたします。

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管理人さんへ。  投稿者：ゴリ  投稿日：2008年 9月25日(木)02時56分17秒 返信・引用   ありがとうございました。 心のモヤモヤはまだ消失しませんが、貴重な意見をいただき、感謝しております。 ほんとうにありがとうございました。

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ゴリさんへ  投稿者：管理人  投稿日：2008年 9月24日(水)22時14分9秒 返信・引用   わたしも毎月、「国境なき医師団」にささやかですが寄付してます。 金銭的な支援が本当に必要な国・地域がたくさんありますからね。日本人が観念的に お金なんて、って言うのは世界の非常識です。 外国の児童養護施設のSSPEの子。想像するだけで（病状が分かるだけに）可愛そうです。 現実って厳しいですね。そこで悩むんです。 そういう現実を直視した上で、自分が出来ることを考えていく、 それが大事なんじゃないでしょうか。 そのお子さんへの支援を考えると、どうにもならない現実に はらわたが煮えくり返る思いにもなりますが、 もっとフレキシブルに考えてもいいような気がします。 悩んでも出来ないことは悩まない、悩んで解決できることは必死に悩む。 わたしもいつもそんなことを考えることにしています。

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管理人さんへ。  投稿者：ゴリ  投稿日：2008年 9月22日(月)21時23分56秒 返信・引用   管理人様。 丁寧な返信ありがとうございました。すごく嬉しかったです。 私は以前看護師をしていました。 しかし、その子と出会うまではSSPEという疾患について全く知識がありませんでした。 きっとその子と出会わなければ、ずっと知らなかったであろうと思います。 本当に申し訳ありません。 日本に帰ってから教科書を引っ張り出し、ネットでも調べました。 そして色んな事実を知りました。私が出会った子がたどるであろう経過のことも。 私に出来ること。SSPEの怖さと予防接種の必要性を伝えていくこと。 なるほど。何人の人に伝えることができるかは分かりませんができる限りやって行きます。 約束します。 「同情ってとっても大切」この言葉にも救われました。 私が抱いている感情は無駄ではないと解釈してもよろしいでしょうか？ それから、私が行ったのは、児童養護施設です。 つまりは親がいない。家族がいないのです。 私達健常者にとっても家族の存在はとても大きい。 患児にとってはなおさらのことだと思います。 本当にその子のことを思っているならばずっとそばにいてあげればいいじゃないか？ そう思われる人もいますよね？ でも自分が歩んで行きたい人生がある。 だからその子のそばにずっといてあげることはできない…。 ただの偽善者と言われてもしょうがないですね。 しかし、家族はいないけど家族代わりの人はいる。 その方々が本当の家族なのかな〜。 何だか思考回路が混乱してて管理人さんに伝えたいことがよく分からなくなってます。 すみません。 それと１つ聴きたいことがあります。 金銭的支援をするのは余計なお世話になりますか？ 嫌味になりますか？ 日本でも沢山苦しんでいる患児はいるのに、なぜわざわざ国外への支援をするのかと思われますか？ いつでもいいので、意見を下さい。 何回もすみません。

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ゴリさんへ  投稿者：管理人  投稿日：2008年 9月22日(月)07時58分29秒 返信・引用   投稿いただき、ありがとうございました。 掲示板を見ていなかったので、返事が遅くなり申し訳ありませんでした。 そうですよねぇ、何かしてあげたいと思いますよね。 出来ること？たくさんありますよ。 SSPEって、元は麻疹に罹ったことで発症するんです。だから麻疹に罹らなければ SSPEにもならない、ってことなんですね。 わたしたちSSPE青空の会は、先進国で唯一、麻疹の発症が多い日本での麻疹予防接種 を推進するよう働きかけています。 日本では歴史的に麻疹は誰でも罹るもの、といった意識が根強く、さらに予防接種の 副作用の問題がそれに拍車をかけています。 そういった現実があるために予防接種がなかなか普及しません。 ゴリさんに出来ること。身近の方々にSSPEの怖さと予防接種の必要性を 知らしめること。どうでしょう？これも十分大事なことだと思うんですが・・・。 スタッフの方が「同情はいらない」とか。 わたしは同情ってとっても大切なことなんじゃないかな、と思いますよ。 心が動いて始めて行動になるんですから。 ゴリさんが悩んでいること、それが次の行動の糧になるんじゃないでしょうか。 偉そうに失礼しました。 このたびはご投稿いただき本当にありがとうございました。

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はじめまして。  投稿者：ゴリ  投稿日：2008年 9月15日(月)11時14分44秒 返信・引用   はじめまして。ゴリと申します。 ２週間ほど発展途上国の児童養護施設に行ってきました。 そこにいた１人の少女。その少女がSSPEを発症していました。 初めは戸惑いもありましたが、自分なりにその子と向き合ってきたつもりです。 日本に帰って３日目。 何か自分にサポートできることは… 考えてみるけど、その方法がみつかりません。 「同情はいらない」現地の日本人スタッフの言葉。 私が抱いてる感情は同情なのか？それもよく分からないけど、 その子の笑顔を消したくない。ずっと笑顔の花を咲かせてて欲しい。そう思います。 このカキコに不快を感じる方がいらっしゃればすみません。 教えて欲しい。 私にできること、ありますか？ 私が抱いている気持ちは不要ですか？ 何でもいいので意見ください。お願いします。

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