http://8505.teacup.com/aozoranokai/bbs? 皆さん、どしどし投稿して下さい ja 2009-03-02T16:40:17+09:00 http://8505.teacup.com/aozoranokai/bbs/187 トルコSSPE協会主催のイスタンブールでの全国大会で講演を行い、昨日日本に戻ってきました。トルコには約1000人のSSPEの患者様がいらっしゃいますが、SSPEを知らない医者も多く、実際は2000～3000人の患者様がいらっしゃるのではないかと推測されています。全世界ではSSPEは4000人と言われているそうですから、世界でもっとも患者様が多い国かもしれません。この欄にその事を書き綴って宜しいならば、1週間に1回位、何回かに分けて報告してみたいと思います。いかがでしょうか。 2月27日の投稿はトルコSSPE協会の事務局からメールしました。トルコのパソ… AIBA 2009-03-02T16:40:17+09:00 http://8505.teacup.com/aozoranokai/bbs/186 AIBA先生 トルコから連絡いただきありがとうございました。なんか英語がちょっと変なんですが・・・。 先生がトルコの人たちの前で、お話ししているところが目に浮かびますですよ。 先日、厚労省のはしか対策の会議に当会のHさんが出席し、接種率が上がらないことへの いらだちを話してきてくれました。 それを聞いた通信社の記者からの取材をHさんのお宅で昨日受けました。 会としても予防接種率の向上のために何が出来るか、考えていきたいと思います。 日本に帰られたらまた詳しいことを教えてください。 出来… 管理人 2009-02-28T23:10:30+09:00 http://8505.teacup.com/aozoranokai/bbs/185 Iam  the offe of SSPE assoctn  Turkey now. I troduce Abdurrahman. Mese. We are workg for our chdrens of SSPE. We try to do bests to all chdren and also searchg medal and socl provement. We want to share formatn of experents and therapy about SSPE. Thank you. AIBA HIDEO 2009-02-27T16:53:03+09:00 http://8505.teacup.com/aozoranokai/bbs/184 詳しい事はメールいたしましたのでご参考にしてください。 本当にご心配ですね。頑張っているお子さんにこれ以上「がんばれ」なんてと思うのですが、言葉が見当たりません。私達夫婦も子供の頑張っている姿を見て身を斬られる思いが続いています。何とか代わってあげれればと思います。 しかし多くの知人から言われたのですが、子供には大人の知らない無限の力が秘められていると！医者も理解できないパワーを出す事もあると！ 一緒に信じましょう！我が子の力を！ カン太の父 2008-12-04T14:27:41+09:00 http://8505.teacup.com/aozoranokai/bbs/183 投稿ありがとうございます。コウスケが神経センターに転院して１０日が経ちます。先週の土曜日に家族で近くの公園に散歩に行けたのに、昨日は、一人で歩くのもままならなくなっつているコウスケを見ると胸がつぶれる思いです。見る見るうちに症状が進んでいるようです。手術は、今月の１５日と決定しましたが、進み方が早く、今日からインターフェロンの髄注となります。主治医の先生に「頑張るぞ！」と言ったそうです。インターフェロンの投与が始まると、発熱等さまざまな症状がでるとのことですが家族が特に注意することがあれば教えていただけますか？宜… コウスケのパパ 2008-12-04T09:33:38+09:00 http://8505.teacup.com/aozoranokai/bbs/182 今ではもうパパさんへのお返事です。 丸山ワクチンですかぁ。 以前は本当に情報がなく、親たちは様々な苦労があったと思います。 最近はインターネットの普及もあって、情報だけは得ることが出来るようになりましたが、ＳＳＰＥの治療に関しては、一向に進んでいません。 患者の親として忸怩たる思いを隠すことが出来ません。 もしできるならば、お近くの方にはしかの予防接種適齢の方がいらっしゃったら、 是非接種する様勧めていただけたら幸いです。 管理人 2008-12-03T22:07:49+09:00 http://8505.teacup.com/aozoranokai/bbs/181 管理人様へ ご返事ありがとうございます。 当時、小学生だったわたしでさえＳＳＰＥという病名を焼きつかれたほど インパクトのある病気です。 過去の掲示板ものぞかせて頂きました。 皆様、本当に光を求められているのだと思います。 わたしの姉も、当時、丸山ワクチンですらためしたといいます。 とにかく、効きそうなものはなんでもやりました。 情報源も乏しいなか・・・・ 小学生ながら、病院の運動会があったときに必死に 四葉のクローバーを探した記憶があります。 何か私で出来ることがあればと思います… 今ではもうパパ 2008-12-02T23:00:12+09:00 http://8505.teacup.com/aozoranokai/bbs/180 そうですかぁ、お姉さんが･･･。 当会は昭和59年に創立しましたので、たぶんお姉さんの発症の頃は、 この会はまだなかったと思います。 お母さんと同じように、悩んでいた親たちが必死の思いで作ったのがこの会です。 お陰で、難病指定や保険薬認可等も実現しました。 当時の親たちの必死な思いは、私たちも忘れてはいけないと思います。 ちなみに私の子どもも小学2年で発病、16歳で亡くなりました。 今思うとこの会があったからこそ、頑張れた気がしています。 このたびは投稿していただき、ありがとう… 管理人 2008-12-02T14:29:26+09:00 http://8505.teacup.com/aozoranokai/bbs/179 わたしの親から聞いた話ですが、 発症当時は、風でとんでいった帽子に気がつかなかったり、 おかしな話をするようになったらしいです。 そして、頭が痛いと・・・ 現在、わたしの子供は１０歳と９歳ですが、 小学１年で、そういう風になって、その後を思い出すと・・・ ただただ、涙がでて止みません。 ＳＳＰＥ撲滅出来る事を願っています。 心の底から・・ 今ではもうパパ 2008-12-02T00:40:34+09:00 http://8505.teacup.com/aozoranokai/bbs/178 こういう会ってわたしが幼少のときからあったような気が・・・ わたしは現在３４歳です。 わたしが気がついたときには姉がＳＳＰＥでした。 全国でも１０人いるかいないかといわれていたと思います。 姉は、小学１年の時に発症しまして１３歳であの世に行きました。 当時、わたしは小学２年生でした。 わたしは中学のときのＳＳＰＥで学内発表をした覚えがあります。 本当に、残念な姉の姿しか覚えておりません。 現在では、インターネットが普及して、情報交換が出来るだけでも ありがたいと思います。 わたしが、… 今ではもうパパ 2008-12-02T00:26:26+09:00 http://8505.teacup.com/aozoranokai/bbs/177 最近掲示板を開いていなかったもので本日コウスケくんの事をしりました。ご両親のご心中をお察しいたします。 うちのカン太がＳＳＰＥと診断されたのが一年前の１１月２９日ですので、コウスケくんパパの投稿を見て涙が止まりません。 経過はカン太が一年早いというだけで症状はほとんど同じようです。 うちは現在小６ですが小５の２学期の後半から入院し６年の夏休み前までインターフェロンとリバビリン治療を行っていました。 現在は六ヶ月の休薬期間の六ヶ月目です。 我が家でも昨年の暮れに掛けてまさにパニックの中、どうしたら良い… カン太の父 2008-12-01T17:25:50+09:00 http://8505.teacup.com/aozoranokai/bbs/176 先ほどお母さんと電話で話しました。 発病初期は症状の変化が大きく、親も対応が大変です。 また、今後インターフェロン注入のための手術などがあると思います。 お医者さんの意見だけでなく、患者家族の意見や思いも結構役に立ちます。 いろんな考えがあることもしっておいていただきたいと思っております。 今後ともよろしくお願いいたします。 管理人 2008-11-25T18:36:18+09:00 http://8505.teacup.com/aozoranokai/bbs/175 早速のご意見ありがとうございました。私たち家族には全く未知の世界のようで心構えもできません。これからもアドバイスよろしくお願いいたします。 コウスケのパパ 2008-11-24T12:24:13+09:00 http://8505.teacup.com/aozoranokai/bbs/174 コウスケ君パパの投稿を読んで２年前のカイトを思い出し、胸が熱くなりました。私の息子カイトは当時小学２年生のサッカー少年でした。２年生の10月から、何かおかしいと思いつつ、病院に行ったのは昨年の１月でした。北里大学病院で病名はわかりましたが、治療はそこでは出来ないと言われ国立精神・神経センターに転院しました。そこで７ヵ月入院し、今は月一回通院しています。私は国立精神・神経センターに転院して、良かったと思っていますが、できうるなら自分の家に近い方が看病する方の負担も少なくて良いとは思います。 とにかく今はコウスケ君の… カイトの母 2008-11-24T12:02:04+09:00 http://8505.teacup.com/aozoranokai/bbs/173 １１月２日に初めての痙攣をおこし、救急車で日大板橋病院にかつぎこまれて、ＭＲＩ・脳波の検査を経て１８日の診察・緊急入院・髄液検査・脳波の再検査・２１日のＳＳＰＥの断定と２２日からのイノシンの内服開始とあわただしく連休が過ぎています。コウスケが、少し変だと感じはじめたのは、９月末の少年野球の試合からでした。なんでもないスクイズの失敗・意味のない走塁。徐々に算数が出来なくなり、日常も少しボーとするようになり精神的なものかと心配をし始めた矢先の11月2日の初めての痙攣でした。痙攣から１８日までの２週間コウスケの退行は、目に… コウスケのパパ 2008-11-24T11:10:26+09:00