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今ではもうパパさんへ

 投稿者：管理人  投稿日：2008年12月 2日(火)14時29分26秒 		　 通報 返信・引用
  そうですかぁ、お姉さんが･･･。

当会は昭和59年に創立しましたので、たぶんお姉さんの発症の頃は、
この会はまだなかったと思います。

お母さんと同じように、悩んでいた親たちが必死の思いで作ったのがこの会です。
お陰で、難病指定や保険薬認可等も実現しました。
当時の親たちの必死な思いは、私たちも忘れてはいけないと思います。

ちなみに私の子どもも小学2年で発病、16歳で亡くなりました。
今思うとこの会があったからこそ、頑張れた気がしています。

このたびは投稿していただき、ありがとうございました。 		 

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