SSPE青空の会
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コウスケくんパパさん
投稿者:
カン太の父
投稿日:2008年12月 1日(月)17時25分50秒
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返信・引用
最近掲示板を開いていなかったもので本日コウスケくんの事をしりました。ご両親のご心中をお察しいたします。
うちのカン太がSSPEと診断されたのが一年前の11月29日ですので、コウスケくんパパの投稿を見て涙が止まりません。
経過はカン太が一年早いというだけで症状はほとんど同じようです。
うちは現在小6ですが小5の2学期の後半から入院し6年の夏休み前までインターフェロンとリバビリン治療を行っていました。
現在は六ヶ月の休薬期間の六ヶ月目です。
我が家でも昨年の暮れに掛けてまさにパニックの中、どうしたら良いものか途方にくれている時この青空の会に入会し事務局長さんをはじめ会員の方々からのたくさんの激励および情報を戴き励まされました。
SSPEを知れば知るほど辛い事が多くなることも事実ですが、ここには一緒に戦っている仲間がいます。はじめての治療方法ばかりを聞かされるでしょうが、ここの子供たちの多くが経験し今もその治療と向き合っているようです。
ご不安なことばかりでしょうがつど遠慮なくお聞きになってみてください。私も知りうる限りの事はと思っています。今後とも宜しくお願い致します。
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