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トルコ1

 投稿者:AIBAメール  投稿日:2009年 3月 2日(月)16時40分17秒
返信・引用
  トルコSSPE協会主催のイスタンブールでの全国大会で講演を行い、昨日日本に戻ってきました。トルコには約1000人のSSPEの患者様がいらっしゃいますが、SSPEを知らない医者も多く、実際は2000~3000人の患者様がいらっしゃるのではないかと推測されています。全世界ではSSPEは4000人と言われているそうですから、世界でもっとも患者様が多い国かもしれません。この欄にその事を書き綴って宜しいならば、1週間に1回位、何回かに分けて報告してみたいと思います。いかがでしょうか。
2月27日の投稿はトルコSSPE協会の事務局からメールしました。トルコのパソコンは日本語が入力できず、またローマ字にはない文字も含まれているので、入力したはずのアルファベットが省略されてしまいました。日本語に訳すと、「私はいまトルコのSSPE協会事務局にいます。事務局のAbdurrahmanさんを紹介します。」
「私たちはSSPEの子ども達のために仕事をしています。医療や社会生活を改善するため、子ども達のために全力を尽くしています。SSPEについての経験や治療を日本の方々と協力して学び合いたいと思っています。」
Abdurrahmanさんに夏のキャンプのお話しをした所、自分も参加したいと話していました。但し英語はほとんど話せませんので、もしいらっしゃるならば通訳が必要ですとお話ししておきました。
トルコ滞在中飛行機事故が相次ぎましたので、万が一の時はこの連絡が皆様への最後のごあいさつなどと思い、ついメールを送ってしまいました。
 
 

from Yokomaha

 投稿者:管理人  投稿日:2009年 2月28日(土)23時10分30秒
返信・引用
  AIBA先生
トルコから連絡いただきありがとうございました。なんか英語がちょっと変なんですが・・・。
先生がトルコの人たちの前で、お話ししているところが目に浮かびますですよ。

先日、厚労省のはしか対策の会議に当会のHさんが出席し、接種率が上がらないことへの
いらだちを話してきてくれました。
それを聞いた通信社の記者からの取材をHさんのお宅で昨日受けました。
会としても予防接種率の向上のために何が出来るか、考えていきたいと思います。

日本に帰られたらまた詳しいことを教えてください。
出来たらキャンプでお会いしたいですね。
今年も青梅です。
 

from Turkey

 投稿者:AIBA HIDEOメール  投稿日:2009年 2月27日(金)16時53分3秒
返信・引用
  Iam  the offe of SSPE assoctn  Turkey now. I troduce Abdurrahman. Mese.
We are workg for our chdrens of SSPE. We try to do bests to all chdren and also searchg medal and socl provement. We want to share formatn of experents and therapy about SSPE.
Thank you.
 

コウスケくんパパさんへ

 投稿者:カン太の父  投稿日:2008年12月 4日(木)14時27分41秒
返信・引用
  詳しい事はメールいたしましたのでご参考にしてください。
本当にご心配ですね。頑張っているお子さんにこれ以上「がんばれ」なんてと思うのですが、言葉が見当たりません。私達夫婦も子供の頑張っている姿を見て身を斬られる思いが続いています。何とか代わってあげれればと思います。
しかし多くの知人から言われたのですが、子供には大人の知らない無限の力が秘められていると!医者も理解できないパワーを出す事もあると!
一緒に信じましょう!我が子の力を!
 

カン太くんの父さんへ

 投稿者:コウスケのパパメール  投稿日:2008年12月 4日(木)09時33分38秒
返信・引用
  投稿ありがとうございます。コウスケが神経センターに転院して10日が経ちます。先週の土曜日に家族で近くの公園に散歩に行けたのに、昨日は、一人で歩くのもままならなくなっつているコウスケを見ると胸がつぶれる思いです。見る見るうちに症状が進んでいるようです。手術は、今月の15日と決定しましたが、進み方が早く、今日からインターフェロンの髄注となります。主治医の先生に「頑張るぞ!」と言ったそうです。インターフェロンの投与が始まると、発熱等さまざまな症状がでるとのことですが家族が特に注意することがあれば教えていただけますか?宜しくお願いいたします。  

Re: 今ではもうパパ

 投稿者:管理人  投稿日:2008年12月 3日(水)22時07分49秒
返信・引用
  > No.181[元記事へ]

今ではもうパパさんへのお返事です。

丸山ワクチンですかぁ。
以前は本当に情報がなく、親たちは様々な苦労があったと思います。
最近はインターネットの普及もあって、情報だけは得ることが出来るようになりましたが、SSPEの治療に関しては、一向に進んでいません。

患者の親として忸怩たる思いを隠すことが出来ません。

もしできるならば、お近くの方にはしかの予防接種適齢の方がいらっしゃったら、
是非接種する様勧めていただけたら幸いです。
 

今ではもうパパ

 投稿者:今ではもうパパ  投稿日:2008年12月 2日(火)23時00分12秒
返信・引用
  管理人様へ
ご返事ありがとうございます。
当時、小学生だったわたしでさえSSPEという病名を焼きつかれたほど
インパクトのある病気です。
過去の掲示板ものぞかせて頂きました。
皆様、本当に光を求められているのだと思います。
わたしの姉も、当時、丸山ワクチンですらためしたといいます。
とにかく、効きそうなものはなんでもやりました。
情報源も乏しいなか・・・・
小学生ながら、病院の運動会があったときに必死に
四葉のクローバーを探した記憶があります。
何か私で出来ることがあればと思います。
有難う御座います。
 

今ではもうパパさんへ

 投稿者:管理人  投稿日:2008年12月 2日(火)14時29分26秒
返信・引用
  そうですかぁ、お姉さんが・・・。

当会は昭和59年に創立しましたので、たぶんお姉さんの発症の頃は、
この会はまだなかったと思います。

お母さんと同じように、悩んでいた親たちが必死の思いで作ったのがこの会です。
お陰で、難病指定や保険薬認可等も実現しました。
当時の親たちの必死な思いは、私たちも忘れてはいけないと思います。

ちなみに私の子どもも小学2年で発病、16歳で亡くなりました。
今思うとこの会があったからこそ、頑張れた気がしています。

このたびは投稿していただき、ありがとうございました。
 

当時の話をすると

 投稿者:今ではもうパパ  投稿日:2008年12月 2日(火)00時40分34秒
返信・引用
  わたしの親から聞いた話ですが、
発症当時は、風でとんでいった帽子に気がつかなかったり、
おかしな話をするようになったらしいです。
そして、頭が痛いと・・・
現在、わたしの子供は10歳と9歳ですが、
小学1年で、そういう風になって、その後を思い出すと・・・
ただただ、涙がでて止みません。
SSPE撲滅出来る事を願っています。
心の底から・・
 

初めまして

 投稿者:今ではもうパパ  投稿日:2008年12月 2日(火)00時26分26秒
返信・引用
  こういう会ってわたしが幼少のときからあったような気が・・・
わたしは現在34歳です。
わたしが気がついたときには姉がSSPEでした。
全国でも10人いるかいないかといわれていたと思います。
姉は、小学1年の時に発症しまして13歳であの世に行きました。
当時、わたしは小学2年生でした。
わたしは中学のときのSSPEで学内発表をした覚えがあります。
本当に、残念な姉の姿しか覚えておりません。
現在では、インターネットが普及して、情報交換が出来るだけでも
ありがたいと思います。
わたしが、麻疹になった時は婆さんがひっしにだいて、
まもってくれてたのを鮮明に覚えています。
その当時は、姉は麻疹になったときに解熱剤を投与したので
ウイルスが体内に残っていたのだと聞かされました。
でも、ぜんぜん違うんですよね。
現在、わたしも子供がおりますが、麻疹だけは物凄く気を付けています。
わたしも親になって、自分の親がどんな思いだったんだろうと思うと
涙がでてきます。
応援しています。
頑張ってください!!
 

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